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Vor ein paar Monaten habe ich geschrieben, wie lächerlich ich als Rollifahrer Leute finde, die es als körperlich unzumutbare Einschränkung empfinden, beim Shoppen ein Stück Stoff vorm Mund tragen zu müssen. Und das hier ist einer der Gründe, warum: Menschen mit Behinderung und Beatmung, die teilweise schon ihr Leben lang das 100fache mitmachen, protestieren nämlich wirklich für ihre fucking Grundrechte. Und das als Risikogruppe in einer Pandemie. Da sag' noch mal einer, Behinderte wären schwach. Schwach sind hier nämlich eigentlich nur Manfred und Karl-Otto.

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https://twitter.com/dlfnova/status/1258069574341349391

Nicht überall reinkommen, Einschränkungen im Alltag und generell nicht immer alle Optionen haben. Für mich und viele andere Menschen mit Behinderung oft leider gar nicht so neu, was aktuell für sehr viel mehr Menschen gilt. Im Gegenteil. Es ist Alltag. Inklusive der Einschränkung von Grundrechten, von denen sich Menschen mit Behinderung einige auch erst mal erkämpfen mussten und immer noch müssen (ich durfte bspw. erfolgreich meine Stadt verklagen, damit ich überhaupt entscheiden kann, wo ich wohne, um nicht mit damals 23 in einem Altersheim zu landen).
Als seit Jahrzehnten lebender E-Rollifahrer kann ich über vieles von diesem ganzen "Mimimi, Maske tragen nimmt mir meine Freiheit!" und "Mimimi, ich kann dieses Jahr nicht überall hinfliegen!" jedenfalls nur lachen, wenn es nicht gleichzeitig so jämmerlich wäre. Und versteht mich bitte nicht falsch. Klar, ist das eine heftige und Furcht einflößende Zeit, in der wir uns gerade befinden und vermutlich noch eine Weile befinden werden. Steigende Todeszahlen, Existenzängste, Einsamkeit, die Gefahr der vermehrten häuslichen Gewalt und reinkickende Depressionen sind drastische Probleme (finanziell bin ich sogar selbst teilweise betroffen). Und natürlich müssen wir uns jetzt um diejenigen kümmern, die am härtesten von der Krise - egal, in welcher Form - betroffen sind. Punkt. Und dass Menschen ihre Stimme erheben, die sich ungerecht behandelt oder bezahlt fühlen, während Milliarden schwere Hilfen für den gar nicht mal so armen VW-Chef im Gespräch sind und nur reiche Männer Fußball spielen dürfen, kann ich durchaus nachvollziehen. Die höre ich aber auf den Demos so gut wie gar nicht. Oder sie werden von stumpfen Schreien niedergebrüllt.
Nicht nachvollziehen kann ich allerdings, wenn Leute gerade nur deswegen rumplärren, weil sie ein Stündchen pro Tag Stoff vorm Gesicht tragen, ein bisschen Abstand halten und mal mehr zuhause bleiben sollen. Und das sogar mit guter Begründung: damit Sie und andere gesund bleiben bzw. nicht sterben müssen. Aber selbst mit diesem - eigentlich ja sehr verständlichen Ziel - wehren sich einige hart dagegen. "Das Volk" sind sie dennoch wieder mal mitnichten. Laut Umfragen sind knapp 80% zufrieden mit dem aktuellen Krisen-Managment der Bundesregierung (knapp 1/4 findet die Maßnahmen gar ZU locker). Laut Medienwahrnehmung sind aber scheinbar 110% kurz davor, mit brennenden Mistgabeln in Merkels Wohnzimmer reinzumarschieren.
Und das alles nur wegen eines absurd zusammengewürfelten Haufens, der ach so skandalöse Parolen auskotzt und sich in Märchenwelten von Schwurbelköpfen flüchtet, um sich der Eigenverantwortung gegenüber der Gesellschaft zu entziehen und mal wieder bloß nix am eigenen Verhalten ändern zu müssen. Denn das wäre ja eine menschenunwürdige Zumutung und überhaupt total gegen das Grundgesetz, wenn man Rücksicht auf die Gesundheit anderer Menschen nimmt. Spoiler: auch Menschen aus der Risikogruppe haben Grundrechte und möchten gerne leben. Und umso mehr sich wie rücksichtslose Arschlöcher verhalten, desto mehr Freiheiten verlieren vor allem diesen Menschen.
Überhaupt könnte man sich über inzwischen ja sehr gelockerte Maßnahmen auch mal freuen, weil es - zumindest aktuell - weniger gefährlich ist und wir offensichtlich vielen Menschen das Leben gerettet haben, wenn man mal über den Alman-Tellerrand hinaus in andere Länder schaut. Und die hatten teilweise einen richtigen - und keinen von Anfang etwas lockeren Shutdown. In Italien und Spanien zum Beispiel durften viele über Wochen gar nicht raus - "völlig übertrieben" habe ich dort aber niemanden rumbrüllen hören. Die waren allerdings vermutlich auch einfach froh, dass die Leichen aufgehört haben sich zu staplen. Überhaupt: Checkt mal eure Privilegien, alter. Denn mal abgesehen davon, dass es Menschen gibt, die noch nicht einmal ein zuhause haben (#LeaveNoOneBehind), in das wir alle nun vermehrt gebeten wurden, gab es auch hierzulande schon vor Corona Menschen, die nicht jedes Jahr drölf mal um die Welt jetten oder sich nur selten Kulturangebote leisten konnten, um sich besser die Zeit zu vertreiben.
Oder ich. Wie oft konnte ich schon nicht auf soziale Events, die WG-Party oder die Geburtstagsfeier, weil die Location oder die Wohnung nicht barrierefrei war. Wie oft konnte ich schon nicht in den Urlaub fliegen, weil die einzigen wirklich behindertengerechten Hotels nicht nur sehr selten, sondern auch einfach verdammt teuer sind und die ganze Planung so kompliziert ist, dass man sich gestresst statt erholt fühlt. Wie oft konnte ich schon nicht einfach in die Bahn steigen, sondern musste das jedes mal vorher anmelden und kam dann trotzdem nicht rein, weil der Hublift oder der Fahrstuhl wieder mal kaputt war.
Wie oft konnte ich schon nicht einfach in die nächste Bar oder den Club, weil es dort keinen Eingang für mich gab oder der Türsteher mir sagte, dass ich zu viel Platz wegnehmen würde. Wie oft konnte ich schon nicht ins Kino, weil ich, wenn ich denn in 2 der 10 Säle reinkomme, mir keinen Platz aussuchen darf und meistens nur ganz oben oder ganz unten sitzen darf (manchmal sogar nur allein abseits der Sitze, wer will schon allein ins Kino). Und wie oft konnte ich schon nicht in eine gar nicht mal so unwichtige Arztpraxis, weil davor eine Treppe war.
Ich kann es alles nicht mehr zählen. Ich kann aber sehr wohl sagen, dass es mir trotzdem sehr gut geht, ich mich vergleichsweise ziemlich glücklich schätze und immer wieder froh bin, dass ich mit entsprechender Hilfe ein relativ normales Leben führen kann (was auch immer dieses "normal" ist). Und ich bin schon übertrieben gut integriert, andere sind da körperlich (oder finanziell) noch viel beeinträchtiger als ich und die haben es u.a. auch dadurch in ihrem Social-Life noch schwieriger.
"Na dann haben die Behindis es ja jetzt leichter, wenn die das alles schon gewohnt sind", höre ich jemanden murmeln. Nicht wirklich. Gar nicht mal so wenige Menschen mit Behinderung gehören nämlich auch zur Risikogruppe. Und von denen haben notgedrungenerweise sogar sehr viele immer Menschen um sich herum, die ihnen eigentlich helfen sollen - in der jetzigen Situation aber leider auch ein erhöhtes Risiko sind (same here). Aber klar, protestiert ihr ruhig mal weiter gegen Maßnahmen, die weniger Tote bedeuten, weil ihr euer Recht bewahren wollt, ausschließlich an euch selbst zu denken. Ich demonstriere dagegen, indem ich weiterhin zuhause bleibe.

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Überhaupt Demonstrationen – wir sollten uns mal über Demonstrationen und Machtgefälle unterhalten. Mir ist es schon immer tierisch auf den Sack gegangen, wenn Bauern mit ihren Traktoren Straßen blockieren und für Aufruhr sorgen. Nein, der lautere hat nicht immer Recht. Habt ihr euch mal überlegt, wie schwierig es ist, behinderte Menschen, die vielleicht sogar noch in einer Einrichtung leben, überhaupt nur an einen Demonstrationsort zu bringen? Die Anliegen, um die es dort geht, sind aber mindestens genauso wichtig wie die der Bauern. Und jetzt in diesen Zeiten zeigt sich diese Unverhältnismäßigkeit wie in einem Brennglas: die unvernünftigen, rabiaten, lauten gehen auf die Straße, machen Rabatz, halten sich an nichts und fühlen sich groß und stark dabei – und sehen sich auch noch als schlauer, denn alle anderen schlafen ja noch und sind Schafe. Und die vernünftigen oder ängstlichen oder irgendwie gehinderten bleiben zu Hause und werden nicht gehört und nicht gesehen. Ein für mich leider nur zu bekanntes Phänomen. Aber was machen wir daraus? Und wer sind hier die Schafe? Diejenigen, die auf die Wissenschaft hören und Vernunft walten lassen, oder diejenigen, die selbst erlangten Anführern hinterher blubbern. Wer macht hier mäh?"
- Christian Bayerlein

Apropos behinderte Demos. Hier mal eine dieser Sorgen der lauten Bürger, die wir jetzt angeblich wieder ernst nehmen sollen:

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Falls ihr noch mehr Gesichter vor Augen braucht außer die von Omi und Opi, um zu sehen, wem ihr eventuell das Leben könnt, indem ihr einfach nur zuhause bleibt: auch das sind alles Menschen, die zur Risikogruppe gehören und auf die Solidarität von uns allen setzten. Und das sind nur die mit sichtbarer Behinderung bzw. Vorekrankung, zu denen ja auch ich gehöre (ein Foto von mir ist nicht dabei, Jan hatte ich vor ein paar Wochen aber erst bei mir zu Besuch - grüße ✌️). Es gibt aber auch noch jede Menge Menschen mit Vorerkrankungen, bei denen man das nicht sofort sieht (bspw. Asthmatiker, Diabetiker oder Menschen mit Herzfehlern). Und ich glaube ja, dass fast jeder in seiner Familie, im Bekanntenkreis oder in der Freundes-Clique mindestens einen dabei hat, auf den irgendwas davon zutrifft. Ihr rettet also nicht nur eure Großeltern, indem ihr euch daheim aufs Sofa chillt, sondern noch sehr viel Menschen in unserer Gesellschaft. Und zwar aus allen Generationen.

Hi, wir sind’s. Die #Risikogruppe. Du hast gedacht wir wären kettenrauchende Todkranke oder zumindest alt? Weit gefehlt. Keiner von uns ist Rentner und wir gehen genauso gerne wie du in Clubs, Bars und auf Konzerte. Worauf wir keinen Bock haben, ist sterben. Genau das ist aber gar nicht so unwahrscheinlich, wenn du nicht einfach die nächsten Wochen zuhause bleibst und deinen sozialen Aktionsradius für ein paar Wochen einschränkst. Je nachdem, was der Gesundheitsminister vorschlägt.

In Italien ist es schon zu spät: Ärzte müssen entscheiden, wen sie beatmen - und wer stirbt. Warum? Unter anderem, weil sich die Menschen zu lange gegenseitig angesteckt haben.

Aber wir wollten uns ja vorstellen. Denis, Amelie und Oli sind das #TetraPack: Sie sind unterhalb der Halswirbelsäule gelähmt und können richtig schlecht abhusten - das Virus könnte sie töten. Kati hat Spina Bifida und ein Lungenvolumen von einem halben Liter - ihr könnt euch vorstellen, wie praktisch das bei einer heftigen Infektion ist. Raul und Leonard haben Glasknochen - same story. Laura hat eine Muskelerkrankung, für die das Virus eine genauso tödliche Gefahr ist - so wie für die Lungen von Jan, der querschnittgelähmt ist.

Doch das ist alles noch kein Grund zu sterben - finden wir. Ich hoffe du auch. Also halte dich an die Empfehlungen und rette Menschenleben - das von uns, aber auch von vielen anderen #Risikogruppen: Schwangere, Vorerkrankte, Menschen mit anderen chronischen Krankheiten. Du bist auch noch lange keine 60 und in der #Risikogruppe? Gib ihr ein Gesicht. Poste, rede drüber, lass dir helfen. Nutze diesen Hashtag. Join the band. Denn: Gestorben wird später. Viel später. Rock and roll, eure #Risikogruppe.

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Eigentlich möchte ich ja viel lieber über zu viele Autos schimpfen und hätte wie Greta wohl auch gar keine Probleme mit der Deutschen Bahn, wenn ich nicht zufällig im Rollstuhl sitzen würde und die DB in Sachen Barrierefreiheit wenigstens etwas besser geworden wäre in den letzten 15 Jahren (wie umständlich das alles manchmal ist, hatte ich hier schon verbloggselt). Leider nein.
Aber Moment mal, fragt ihr euch: wieso gibt es im fucking Jahr 2019 eigentlich keine automatische technische HighTech-Lösung zum Beispiel im neuen ICE? Nun. Die gibt es. Allerdings ist sie so kompliziert, dass die Bahn extra ein VR-Tutorial für die insgesamt 35(!) Bedienschritte erstellen musste und sie trotzdem nie zum Einsatz kommt, weil der Lift - abgesehen davon, dass die Bahn-Mitarbeiter das Ding dennoch nicht kapieren - auch noch viel zu lange dauert (lol).
Ich hatte bei all meinen Fahren jedenfalls bisher nur eine einzige Begegnung mit dem Teil. Damals hatte keiner einen Schlüssel für den mechanischen Hublift am Bahnsteig und es musste es auf die "fortschrittliche" Version im ICE zurückgegriffen werden, die dann aber - tada - kaputt war. Oder der sehr nette, aber auch sehr alte Schaffner war einfach überfordert - zurecht.

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Und ich möchte erstens gar nicht wissen, wieviel Millionen dieser Special-Waggon für jeden neuen ICE gekostet hat und wollte zweitens die Bahn nochmal daran erinnern, dass technischer Fortschritt eigentlich nicht dafür da ist, um Dinge komplizierter, sondern sie einfacher zu machen.
In jedem Linien-Bus gibt es eine mechanisch aufklappbare Rampe, die nicht mal der Fahrer, sondern auch jeder andere mit genau 2 Handgriffen benutzen kann. Das ist safe die mit weitem Abstand zuverlässigste Technik in Sachen Barrierefreiheit im gesamten Nah- und Fernverkehr. Ich kann's euch sagen. Ich habe seit meinem Führerschein kein Auto und fahre mittlerweile 15 Jahre regelmäßig mit den Öffis und euch. Wenn der Fahrstuhl funktioniert und ihr mich denn einsteigen lasst. Euer "Lieblingsgast", wie ihr mir ja immer per Schokolade mitteilt, wenn die einzigen Rolliplätze im gesamten Zug zufällig mal in der ersten Klasse sind.

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Eigentlich fahre ich ja, nicht nur weil es dem Klima nicht allzu sehr schadet, sondern auch weil man währenddessen prima chillen kann und es das eigentlich bessere autonome Auto ist, sehr gerne Bahn. Selbst über ständige Verspätungen, kaputte Klimaanlagen (im ICE ist es oft eh unnötig kalt) und viel zu volle Züge habe ich mittlerweile aufgehört klassisch deutsch zu meckern. Ich bin inzwischen nämlich schon froh, wenn ich überhaupt einsteigen "darf".
Ganz abgesehen davon, dass Zug fahren für mich ohnehin schon ein bisschen wie Lotto spielen ist. Die meistens zwei(!) vorhandenen Rolli-Plätze im ICE könnten ausgebucht sein. Die Tür des einzigen Waggons, in dem es diese zwei Plätze gibt, könnte nicht aufgehen. Der Fahrstuhl zum Gleis könnte kaputt sein. Der Hublift könnte nicht gehen (oder keiner einen Schlüssel dafür haben lel). Oder es könnte nicht genügend Personal für dich da sein, wenn du es mal wieder wagst, an Feiertagen wie Weihnachten nach hause fahren zu wollen.
Und die letzten Male hatte auch ich das sehr nach Deutschland klingende Vergnügen mit: Das Personal lässt dich eventuell nicht einsteigen, weil das Behindertenklo kaputt ist und eine Toilette selbst für eine 1-stündige Fahrt offiziell vorgeschrieben ist. So als ob ich 3 Jahre alt bin und das noch nicht selber entscheiden könne. Durch einen von mir inzwischen regelmäßig angewendeten Trick ließ man ich am Ende aber doch einsteigen: ich sage der Bahn jetzt immer gleich nach dem Hallo, dass ich einen Katheter habe, den ich nicht habe. Denn dann darf ich - wie alle anderen nicht-behinderten Menschen - auch sicher mit (wenn der Zug nicht gerade wieder wegen plötzlichen Wintereinbruchs mitten im Winter ausfällt).
Was übrigens auch deswegen wichtig ist, weil ich mir ein Auto weder leisten kann noch möchte, der Flixbus/Flixtrain sogar komplett auf Barrierefreiheit scheißt und Andi Scheuer aus mir unerklärlichen Gründen sich leider immer noch unser Verkehrsminister nennen darf.

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Den ersten kleinen Gig vom sitzenden Stand-Up-Comedian Carl Josef gab's vor knapp 'nem Monat. Nun hat es der 14-jährige Rollifahrer mit seinem Programm auch zu NightWash geschafft, trendet mit seinem ersten Fernsehauftritt aktuell auf YouTube und hat bereits nach einem Tag die 1-Million-Klicks-Marke durchbrochen.
Und auch wenn ich die meisten Punchlines schon von mir kenne, freue ich mich gerade sehr für ihn - und darüber, dass ein Mensch mit Behinderung einen Hype abbekommt, nachdem endlich mal nicht schon wieder alle rumheulen. Sit-Down-Comedy is maybe the next big thing. ;o)

"Mich kann nichts aufhalten - außer Bordsteine."
- Carl Josef

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Als Stand-Upper im Rollstuhl hat man ja den Vorteil, dass allein die eigene Berufsbezeichnung schon eine Pointe für sich ist. Bisher kannte ich aber trotzdem keinen (wie leider auch in fast allen anderen kreativen Bereichen in der Öffentlichkeit). Bisher. Denn der junge Carl Josef hat nun seinen ersten (Gast)Auftritt als Stand-Up-Comedian im Mad Monkey Room in Berlin hingelegt. Und ich bin mir relativ sicher, dass es nicht sein letzter war.
Als Rollifahrer habe ich zwar alle Sprüche von ihm schon mindestens einmal irgendwo selber gebracht, habe deswegen aber umso mehr Respekt davor, dass er mein gesamtes und innerhalb von 32 Jahren aufgebautes Gag-Repertoire bereits mit 14 souverän und sympathisch auf einer Bühne raushaut. Das würde ich mich jetzt noch nicht mal trauen (oder zumindest nicht nüchtern). Maybe der neue Sit-Up-Comedy-Star der Zukunft.

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Bisher kannte ich DNA-Modifikationen ja hauptsächlich aus Jurassic Park, in dem die Sache mit den im Genlabor gezüchteten Dinos am Ende dann doch nur so semi-gut ausging, wie wir alle wissen (life finds a way). Nun. Gestern habe ich dank eines kleinen Ausflugs nach Berlin (mit ganz besonderen Drogen) und Jahrzehnte langer Forschung mit CRISPR-Gentechnology meine erste Injektion mit synthetischer DNA ins Zentrale Nervensystem meines Rückenmarks gespritzt bekommen, um meine Stammzellen zu modifizieren. Wie in so 'nem fuckin' Sci-Fi-Film. Nur, dass ich nicht aus der Zukunft komme, denn: That's Wissenschaft im Jahr 2019.
Der fortschreitende Verlauf meiner Erbkrankheit (SMA) ist damit nach nun 32 Jahren angeblich gestoppt (thanks, Science) und nach der 4. Ladung mit DNA-Upgrades aka Spinraza soll ich eventuell auch wieder kleinere Dinge können, die ich nicht mehr kann. Mal gucken. Gerade geht's mir auf jeden Fall ganz gut, bin aber ein bisschen platt vom 3 Tage im Krankenhaus rumgammeln (immerhin gab's kostenloses WLAN) und hier im Blog geht's dann wohl morgen wieder mit dem üblichen Krimskrams weiter. Bis dahin verabschiede ich mich für heute erstmal mit den Worten eines gif'd Jesse Pinkman:

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